談疾病與學習

(97年人蔘皂苷徵文-佳作)─(由父親周先生撰寫)

做為一位血癌學童的家長，與白血病共同走過漫長的七年療程，從學習的歷程來回顧，分析疾病對學習的影響，醫療對學習的影響，以及社群對學習的影響三方面，將心路歷程與大家分享。

首先，有關疾病對學習的影響，有以下三方面：

一、病童的學習：小女兒在國小三年級發病，住進XX兒童醫院血液腫瘤科病房，一待就是158天，誰也無法預知何時可以出院，生命充滿不確定性，各位親愛的家長，必須做好在家教育的準備，瞭解在家教育的辦理程序，向就讀的國小輔導處申請，才能保留學籍，並得到教育資源的協助。例如巡迴輔導教師、教科書及相關諮詢服務。

二、家長的學習：做為一位血癌學童的家長，一開始通常是不知所措，相當孤立無助，剛好在寫碩士論文，特地到學校向教授報告，可能要休學一年以便照顧女兒，教授的一番話給了最好的啟示：「面對不可測的疾病，就像寫論文一般，要做功課，收集完整的醫學研究報告，分類歸納整理心得，心理上做好準備」。也因此在收集資料的過程中，認識了中研院研發人蔘皂苷的新資訊，並勇敢大膽的嘗試，終於順利走完漫長的七年療程。

三、親子的學習：小女兒在國小三年級原來擔任班長，品學兼優，活潑可愛，善解人意，接受治療後，由於類固醇及放射線治療的影響，身體外貌及心理情緒都遭受到破壞，這時候親子關係的經營就必須格外注意，切勿過度自責或補償心理，應該維持學習進度，在學習的份量與深度作增減，不可完全放棄學習，生活失去重心。

其次，有關醫療對學習的影響，有以下二方面：

一、醫療行為影響智力的發展：由於罹患急性淋巴型白血病，且發病的部位是眼球與中樞神經，必須接受放射線照射頭顱的治療，二年的照射，劑量相當驚人，在大腦的數理理解區塊，受到相當程度的影響，連帶的當女兒回校就讀國小六年級，已無法順利學習自然領域課程，對病童的心理打擊必須留意。

二、醫療資源對學習的影響：感謝XX兒童醫院血液腫瘤科，醫生與護士阿姨的專業與愛心，陪伴家屬走過生命的幽谷，在聖誕節前夕，病房部門會邀請順利治療痊癒的病患與家屬一起分享，見證成功的經驗，也建立患者的信心，他們服務學習與無私奉獻，大愛的精神，確實比醫藥更令人感動。

最後，有關社群對學習的影響，是幫助病患與家屬最大的力量。

治療期間接受許多親朋好友的支持鼓勵，相同的每當有徬徨無助的家屬打電話向我及家人探詢疾病照顧事宜，我們全家都樂意分享，尤其中華民國身心靈健康關懷協會的邱小姐及許小姐，經常電話關懷主動提供醫療資訊與新知，更是我們全家的好朋友，而協會辦理的旅遊與踏青，將足跡從病房帶入大自然環境，符合凝聚社會愛心，增進身心靈健康，創造健康祥和社會之宗旨，特撰文以表謝忱。